Ziel voor de zorg

‘Het proces van individualisering heeft zich in Nederland sterk doorgezet. De vertrouwde verbanden brokkelen af. Het behoort tot de uitdagingen van deze tijd om nieuwe samenhang te creëren, om onderlinge verbindingen te leggen’.


Met deze zinnen benoemde woensdag 29 november één van de geestelijke verzorgers van HilverZorg in Hilversum de culturele veranderingen die zich in Nederland voltrekken. De betrokken pastor herinnerde zich een gesprek met een oudere meneer. Zijn vrouw was vier jaar geleden overleden. Hij vertelde de pastor over het verlies van belangrijke mensen om hem heen en over wat dat met hem had gedaan. ‘Ik heb het gevoel dat de mensen mij in de steek laten. Wat is de zin van mijn leven nog?, vraag ik me dan af. Mensen hebben me niet meer nodig. Ik ben overbodig’.


Een delegatie van acht personen van de Raad van Kerken, met onder meer drs. Dirk Gudde (voorzitter van de Raad) en monseigneur Joris Vercammen (voorzitter van de kerngroep ‘Laatste levensfase’), is op werkbezoek geweest in Hilversum. De kerkelijke delegatie wilde zich laten informeren over de vragen van zorg en afscheid van leven door mensen die dagelijks met verzorging en verpleging van veelal oudere mensen te maken hebben. Hoe gaan zij om met zingeving in wat wel heet ‘de vierde levensfase’? Wat doen zij als ze mensen in de ogen zien voor wie de kwaliteit van leven onder druk is komen te staan? Verschillende disciplines vanuit HilverZorg namen aan het gesprek deel: er was een wijkmanager, een verpleegkundige, en wijkverpleegkundige, een verzorgende, iemand van de centrale cliëntenraad, een specialist ouderengeneeskunde en natuurlijk enkele geestelijke verzorgers.


Diagnosticeren

Als specialist ouderengeneeskunde heb je direct te maken met het diagnosticeren van mensen. In alle gevallen, zo werd uitgelegd, staat de kwaliteit van leven van mensen voorop. Als een medicijn niet die kwaliteit bevordert, is het redelijk te veronderstellen dat je afziet van het toedienen van zo’n geneesmiddel. De behandelend geneesheer stelt een advance-care-planning op, waarbij essentiële vragen worden opgenomen rond de behandeling en de mogelijkheden het leven te verlengen. Daarbij gaat het niet alleen om de technische vragen van gezondheid, maar ook over de kwaliteit van leven, zoals de cliënt die ervaart.


Het is in de regel de huisarts die met de cliënt overlegt over de situatie en de eventuele klachten. Hij of zij is de hoofdbehandelaar. Dat verandert op het moment dat de dementie te groteske vormen aanneemt. Dan komt de specialist in beeld. De specialist probeert al in een vroeg stadium met de cliënt de verlangens rond de kwaliteit van leven te benoemen. Hij overlegt met cliënten als ze de nodige stappen terug moeten doen. Het idee dat je in een rolstoel terecht komt, is voor nogal wat mensen afschrikwekkend. En dementie is een afgrijselijke ziekte.


Kwaliteit van leven heeft niet alleen met fysieke en medische klachten te maken, maar ook met sociale indicaties. Tijdens het gesprek kwam het onderzoek naar voren van Els van Wijngaarden. Zij volgde enkele cliënten met een expliciete stervenswens. Ze interviewde hen en herhaalde het interview na enige tijd. Verschillende mensen die geïnterviewd werden hadden ondertussen nieuwe ervaringen opgedaan, waardoor de gedachten over de stervenswens waren bijgesteld, zo luidde één van de conclusies van Els van Wijngaarden. De beschreven ervaringen staan niet op zichzelf, vertelden de pastores. Zij konden nogal wat situaties benoemen waarin de wens afscheid te nemen van het leven samenhangt met het sociale isolement waarin mensen zijn komen te verkeren. Geregeld krijgt een gesprek ogenschijnlijk een label van ‘voltooid leven’ of ‘een wens van euthanasie’, terwijl de woorden vooral een signaal zijn om gevoelens van eenzaamheid en gebrek aan geborgenheid te uiten.


Zingeving

‘Ik heb een meneer in een hospice begeleid met een heel expliciete stervenswens’, vertelde één van de aanwezigen. ‘Toen we verder spraken bleek zijn stervenswens vooral ingegeven te zijn door de angst dat hij zou moeten sterven buiten de aanwezigheid van zijn vrouw. Er was dus geen sprake van een doodswens, maar een angst om alleen te zijn op het moment van overlijden’.


Het verlangen naar zingeving is een belangrijk motief om voor te leven. Je kunt daarop inspelen, vertelde iemand van HilverZorg. ‘Als het leven geen betekenis heeft voor mensen kan je helpen er weer betekenis in te brengen met een bepaald dagritme. Iemand die een taak kreeg om papier te verzamelen, ontleende daaraan betekenis’. Een ander vulde aan: ‘We hebben een meneer in een gespreksgroep die niet op zijn gemak was. Hij was gewend om in het maatschappelijk leven vergaderingen voor te zitten en in het verpleeghuis was hij doel en richting kwijt. Totdat hij op een bepaald moment onze gespreksgroep ging leiden. Mensen gingen hem aanspreken als ‘Daar is onze voorzitter’ en je zag hem glunderen’.


Als je als familie met de laatste vragen van leven en sterven geconfronteerd wordt, overkomt het je vaak toch nog. Iemand van de cliëntenraad vertelde uit eigen ervaring hoe het was gegaan met haar moeder. Haar vader was twintig jaar geleden overleden. Zijn vrouw had toen besloten geen morfine toe te dienen, omdat ze dat zag als een vorm van euthanasie; ze was bang dat de verdoving het sterven zou versnellen. Toen enkele jaren geleden de vrouw zelf in stervensnood verkeerde, had de dochter besloten wel enige morfine toe te dienen. ‘Ik moest ad hoc beslissen. Maar ik vond dat ik het moest doen. Het lijden gaf geen zin. En later die dag is mijn moeder in betrekkelijke rust ingeslapen’.


In hoeverre is ouderdom maatschappelijk geaccepteerd en gerespecteerd? was een vraag die vervolgens aan de orde werd gesteld. Of kleuren de media de vragen rond ouderdom eenzijdig en ontstaat er daardoor juist een zekere gêne? ‘Je merkt wel dat bepaalde organisaties voorlichting geven over de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen bij dementie. Het is in zo’n situatie juist de familie die dat thema aansnijdt omdat ze er over is geïnformeerd. Familieleden vragen je dan ook: ‘Euthanasie kan toch bij dementie?’’ ‘De vraag naar euthanasie is toegenomen, sinds er levenseindeklinieken zijn’, vult een pastor aan. ‘De gelegenheid maakt de dief’, daagt één van de gasten uit. ‘Dat zou kunnen’, klinkt het antwoord, ‘als iemand van 75 jaar liefdesverdriet heeft, zijn we misschien iets eerder geneigd te zeggen ‘het is klaar’ dan wanneer iemand van 25 jaar dat heeft; bij zo’n vijfentwintiger zeggen we: ‘die persoon moet hulp hebben’. Het gaat ook om beeldvorming in onszelf’. ‘We laten ons door de media en ook door de wetenschap’, zegt de specialist, ‘een wereldbeeld aanpraten met botox en ontkenning van ouderdom. Als je een paar rimpels hebt, mag je al niet meer op de televisie. We spelen het spel dat alles maakbaar zou zijn. In die zin dragen de media bij aan een eenzijdig mensbeeld en verergert het de klachten van de mensen die niet aan dat ideaaltypische mensbeeld voldoen’.


‘Eigenlijk zou je dat eens moeten onderzoeken, hoe het zit met de maatschappelijke visies op leven, kwaliteit van leven en verlangen naar levensbeëindiging. Op de één of andere manier hangen de beoordelingen samen met de manier waarop we als samenleving naar ouderdom kijken. We vinden het moeilijk ouderdom te accepteren’.


Geur

Nogal wat ouderen hebben klachten over de kerk als ze in een tehuis worden opgenomen. Ze hebben het gevoel, dat de kerk hen in de steek laat. Ze missen de vertrouwde geur van de kerk uit hun jongere jaren, de aandacht, de woorden. Ze hebben behoefte om te praten met een dominee of een pastoor. Maar die is er niet. Of als hij of zij er is, neemt hij de sfeer van thuis niet met zich mee.


De pastores citeren het werk van Carlo Leget, die een model van stervenskunst heeft gepubliceerd. Hij noemt daarin de thema’s die aan het einde van het leven een rol spelen: Ik en de ander (over zelfbeschikking en autonomie); Doen en laten (over controle en pijn); Vasthouden en loslaten; Vergeven en vergeten; Geloven en weten.


Volgens de pastores zou de kerk kunnen bijdragen aan het bespreekbaar maken van de levensthema’s. ‘Ga gespreksgroepen opzetten, spreek over het ouder worden. Je kan daarvoor bijvoorbeeld gedichten gebruiken die dat heel goed verwoorden. Laat je niet meenemen in de dromen van autonomie, maar durf ook onderwerpen als kwetsbaarheid en afhankelijkheid in alle eerlijkheid te bespreken’.


‘De mens moet iedere dag sterven’, citeerde één van de pastores Krishnamurti. ‘We hebben in onze samenleving het sterven ver weg geplaatst, ver verwijderd van het leven. Dat is jammer. Eigenlijk zou je jezelf iedere dag moeten realiseren dat je een eindig leven hebt. Er zijn toch ook talloze woorden van Jezus te vinden, die dat uitdrukken’. ‘Je vindt het ook bij Benedictus’, reageerde een van de delegatieleden. ‘Benedictus adviseert elke dag even aan de dood te denken. Niet om de dood belangrijk te maken. Maar juist om je des te meer bewust te zijn van de waarde van het leven. En om je uit te nodigen de nieuwe dag extra te genieten in het besef dat het je laatste dag zou kunnen zijn’.


Schoolplein

De ontmoeting vond plaats bij De Egelantier in Hilversum. Het woondienstencentrum is enkele jaren geleden geopend en ‘is op de toekomst gebouwd’, vertelde de wijkmanager. Je merkt het onmiddellijk als je binnenkomt. In een centrale ontmoetingsruimte vind je niet alleen een lift naar diverse afdelingen, je vindt er een apotheek, een restaurant, een huisartsenpraktijk; er zijn mensen die kunnen worden toevertrouwd aan een gesloten verpleegafdeling, maar er zijn ook aanleunwoningen waarvoor je al kunt inschrijven als je 55 jaar bent, zonder specifieke klachten. ‘Ik herinner me dat we vroeger vier mensen op een kamer hadden’, vertelde één van de pastores, ‘maar nu hebben de mensen een eigen kamer en is er geen algemene gaarkeuken’. Tijdens de rondleiding door het gebouw vallen de foto’s op bij de kamerdeur, zodat je als zorgmedewerker weet wie je tegemoet treedt. En midden in het woondienstencentrum is een fysio, een fitnessruimte, waarop je via vele glaspartijen zicht hebt. Door het gebouw heen is een foto-expositie te vinden. Je ziet er niet alleen obligate romantische plaatjes, maar ook uitdagende foto’s van een sporter en foto’s van een mondaine muziekfestival. In een ontmoetingsruimte op de derde verdieping zijn af en toe vieringen op zondag en op de eerste verdieping is een stiltecentrum. Bij binnenkomst weet je dat natuurlijk nog niet allemaal, maar je hebt niet bij voorbaat het gevoel in een ouderenwereld te belanden. Daarvoor zijn de kreten van het schoolplein te indringend die met je meegolven vanaf de school die pal voor de ingang van het woondienstencentrum is te vinden en die een aanstekelijke vitaliteit met zich meebrengt.

Foto's:
1. Cindy Kooijman, één van de pastores
2. Ontmoetingsruimte
3. Huiselijke sfeer
4. Werkdruk
5. Adrie Bijl en Dirk Gudde, twee leden van de kerkelijke afvaardiging
6. Sanne Bosboom, Jolanda Kippersluis, Christiaan Boers, gesprekspartners van HilverZorg
7. Fysio

Klik hier voor een impressie van het programma van Jacobine Geel. Mgr. Joris Vercammen geeft daar een toelichting op de positie van de kerk en de ervaringen bij het werkbezoek. 


Raad van Kerken in Nederland | Koningin Wilhelminalaan 5 | 3818 HN AMERSFOORT | 033-4633844 | rvk@raadvankerken.nl

Site design: SyncCP; techniek: SiteCan