Het hele leven leven

'Er is een zekere terughoudendheid nodig. Geen bewindsman die zegt: ‘Doen is het nieuwe denken’. Ik begrijp die houding wel, maar in situaties waarover wij spreken is dat meestal tenenkrommend. Mensen die lijden in de laatste levensfase hebben geen oplosbare problemen. Ze hebben trage zingevingsvragen. Dat laat zich niet oplossen door de vraag: Wat moeten we er aan doen? Daar gaat het om de vraag: Hoe moeten we ons er toe verhouden?'

Els van Wijngaarden, universitair docent ethiek en onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, was één van de sprekers bij het symposium ‘Nader tot het einde’, wat de protestantse predikanten ds. René Rosmolen en ds. Jan van Baardwijk vrijdag 10 november hebben georganiseerd in de Bergkerk in Amersfoort. De 170 bezoekers, vakmensen uit de wereld van zorg en kerk en gewone geïnteresseerden, maakten duidelijk dat het onderwerp actueel is.


Onderzoeker


Els van Wijngaarden, gepromoveerd op dit onderwerp in 2016, was uitgenodigd, omdat ze onderzoek heeft gedaan en daarvoor bij 25 mensen een diepteinterview heeft gehouden over hun wens het leven af te sluiten. Later bezocht ze de mensen weer en ze vertelde van drie van die mensen die een invoelbare stervenswens weer hebben ingewisseld voor nieuwe vitaliteit.


André is daar één van. Zijn stervenswens was invoelbaar, maar hij herpakte zich, werd verliefd en ging opnieuw dromen. Op de vraag van Van Wijngaarden of hij spijt had van zijn eerdere wens het leven te beëindigen, zei hij: ‘Dat maakt niks uit. Ik ben nu weer gelukkig. Maar als ik er uit was gestapt, had ik niet geweten wat er zou komen’. De reactie van André, zo concludeerde Van Wijngaarden, toont wel aan hoe complex de vraagstelling is naar voltooid leven.


Zij noemde ook het voorbeeld van Wicher. Hij voelde zich sociaal uitgerangeerd. Het feit dat hij voor mensen niets meer betekende, was voor hem aanleiding niet verder te willen leven. Hij probeerde het met vrijwilligerswerk, maar kreeg geen erkenning op zijn niveau. Uiteindelijk belandde hij bij een mantelzorg-makelaar. Die wees hem na enkele interviews op de mogelijkheid schuldhulpmaatje te worden. Dat gaf hem een nieuwe levensinvulling.


Een laatste voorbeeld was dat van Gonnie. Zij had ook de wens te sterven. Zij werd opgenomen in een hospice, fleurde enorm op vanwege de aandacht en overwoog de wens het leven te beëindigen weer in te trekken. ‘Dan kunnen we je hier niet houden’, zeiden ze in het hospice. Alleen al de gedachte dat ze alleen terug moest naar haar appartementje versomberde haar en deed Gonnie besluiten alsnog de wens het leven te beëindigen door te zetten.


Els van Wijngaarden noemde het de ambivalentie van de vraag het leven te beëindigen. De verhalen tonen mensen in hun kwetsbaarheid. Je realiseert je dat de wens tot beëindigen geen rationele beslissing is. Het leven is niet een project waarin je puur rationeel investeert. Daarom past het mensen enige terughoudendheid in acht te nemen, meent Els van Wijngaarden. De samenleving heeft een te grote behoefte alles in te kaderen en op te lossen. Het is evenwel veel reëler je bewust te zijn van de kwetsbaarheid van leven.


Van Wijngaarden citeerde vervolgens Verhoeven in een analyse wat troost impliceert. Als troost niet betekent dat je het leven beëindigt, wat is het dan wel? Van Wijngaarden: ‘Echte troost neemt het verdriet niet weg, maar roept het soms juist op. Met een schouderklopje kan je het verdriet al oproepen. Die echtheid en authenticiteit bevestigt de ander in de eigen gevoelens en dat is troost’. Er is veel valse troost; dat zijn mensen ‘die zichzelf moed indrinken’ en daarmee voor de illusie kiezen. Het is een poging het lijden te ontkennen. Troost is stilstaan bij wat de ander meemaakt. De tragiek erkennen en onder ogen zien. ‘Troost vraagt dat we het lijden betreden in plaats van het bestrijden. Dat blijkt iedere keer weer lastig te zijn in onze cultuur’.


Els van Wijngaarden vertelde van contacten die ze had gehad met de Franciscanen. Ze was onder de indruk van de verouderende leefgemeenschap, die het leven niet als project benadert, maar die spreekt in termen van loslaten, ego-loosheid en aanvaarden. ‘Het gaat om een heel ander taalveld’. Franciscus, zo legde ze uit, spreekt in het Zonnelied over de dood als zuster. Je moet hulpbehoevendheid van mensen niet negatief duiden. ‘Ik vermoed dat hulp behoeven zinvol is. Dat je minder ‘ik’ wordt en meer ‘wij’’. Die teruggeworpenheid op jezelf kan een verdieping geven. ‘We moeten lijden niet ontwijken. Het gaat om luisteren met de intentie te begrijpen. Men moet geduld hebben voor de onopgeloste vragen. Het leven lijkt op de boeken die in een vreemde taal zijn geschreven. Het komt er op aan het hele leven te leven; ook het leven met de vragen’.


Arts


Alex van den Male, docent huisartsgeneeskunde van het Erasmus Medisch Centrum en arts van het Hospice Merefelt, belichtte het thema ‘nader tot het einde’ vanuit medische hoek. Hij vertelde dat hij in een hospice soms maar kort met de mensen te maken heeft. Toch probeert hij vijf vragen aan de orde te stellen, die met het 'ars moriendi' (de kunst van sterven) te maken hebben. Het gaat om thema’s als ‘Ik en de ander’, ‘Vergeven en vergeten’, ‘Doen en laten’, ‘Loslaten en vasthouden’ en ‘Geloven en weten’.


Hij vertelde van ervaringen met Hans, die een wens tot levensbeëindiging kende. Hij sprak over de centrale levensthema’s. Vooral het idee dat hij afhankelijk moest durven zijn, was een nieuw gezichtspunt. En dat resulteerde uiteindelijk in het opheffen van de euthanasiewens. Bij de laatste levensdagen was er wel palliatieve sedatie gegeven, maar hij overleed op natuurlijke wijze in aanwezigheid van mensen die hem dierbaar waren.


Hij noemde een ander voorbeeld van een man van tachtig jaar die longkanker had en uitzaaiïngen had naar de hersenen. Hij wist dat hij door die uitzaaiïngen onaardig kon worden naar zijn vrouw en kinderen. Van den Male en de man hebben er intense gesprekken over gevoerd en uiteindelijk beloofde Van den Male: ‘Ik zal je helpen’. Hij schreef de gesprekken die hij met de man voerde uit, las ze nog een keer voor, en de man reageerde met humor: ‘Er zit maar één fout in; er staat dat ik en mijn vrouw rode wijn dronken toen jij ons voor het eerst ontmoette, maar mijn vrouw drinkt rosé’. Bij het afscheid was Van den Male gewend om na de euthanasie met de mensen naar een stilteruimte te gaan en nog een gedicht te lezen. Over een schip dat langzaam wegvaart en hier steeds kleiner wordt en mensen aan de andere kant van de zee, die het begroeten. Bij deze meneer draaide hij de volgorde om, zodat de man nog voordat hij de medicijnen kreeg zelf het gedicht hoorde.


Pastor


Marinus van den Berg heeft jarenlang als pastor met de laatste levensfase te maken gehad en hij heeft er veel over gepubliceerd. Hij begon zijn verhaal met een gedicht van Anton Korteweg: ‘Ja jongen, / je bent er nog niet / aanvaarden, ontzeggen, loslaten liggen nog in het verschiet’.


Hij gebruikte de metafoor van een treinreis als beeld voor de laatste levensreis. De meeste mensen hebben twee koffers bij zich: een koffer met wat je nodig hebt aan tandenborstel en shampoo. De andere met je levensverhaal. Daarmee kom je op een gegeven ogenblik bij de halte ‘niemansland’. Het is een lastig thema, omdat wij mensen alles willen oplossen. Maar het leven is diverser dan dat. ‘Soms hebben we meer aan mensen die onze angsten aanvaarden. We bedenken altijd iets om te zeggen. We hebben juist onmacht –competentie nodig’.


Van den Berg noemde het gevaarlijk om je kompas al te veel te laten bepalen door de familie. De familie bestaat eigenlijk niet in de zin van een eenheid. Heel veel families zijn samengestelde families. En er is in het spreken altijd een ongelijktijdigheid tussen mensen.


Van den Berg vertelde dat veel mensen thuis willen sterven. Ze moeten soms in hun laatste dagen nog heel vaak heen en weer naar het ziekenhuis. Dat kan een enorm wissel trekken op de mantelzorgers. ‘Palliatieve zorg kan chronisch worden’. Men moet dat in deze tijd ook onder ogen zien.


Het is de pastor verder opgevallen dat de ernst van de dood in de moderne samenleving wat wordt verdoezeld. ‘De dood is een gemenerik. Een onbeschofte indringer. We praten misschien wel te netjes over de dood. De dood kan letterlijk en figuurlijk stinken. Geen wonder dat er ook vloekpsalmen zijn’.


Van den Berg noemde het van belang de levenskunst met elkaar te beoefenen. Daarvoor moet je vragen stellen: Wie zijn inspirerende mensen in je leven? Wat zijn je spoken, zijn er mensen die je verwaarloosd hebt? En je mijmert over God, we noemden hem ooit de almachtige en nu steeds vaker ‘jij die me in het gelaat van een ander aankijkt’.


Marinus van den Berg zei zelf te hopen dat er bij zijn sterfbed geen betweter zou komen te zitten. Hij had liever een vvv-er: Vreemde bij wie ik Veilig ben en me Vertrouwd voel. Of er bijbelgelezen moet worden is afwachten en er moet in ieder geval geen gebed worden uitgesproken als signaal dat de tijd bijna op is.


Schrijfster


Vonne van der Meer was als vierde inleidster gevraagd. Zij heeft in 2015 een roman uitgebracht met de titel ‘Winter in Gloster Huis’. Daarin spelen twee broers de hoofdrol die een erfenis krijgen. Ze besteden het geld in de lijn van hun vader. De één zoekt het in een hotel waar mensen kunnen sterven. De ander zoekt het in een gastverblijf met psychotherapie voor genezing. De één is gespecialiseerd in willen, de ander in wachten. Vonne van der Meer las verschillende passages voor waarin de vragen van leven en sterven naar voren komen. Alsof het gepland was, klonk er één verspreking. Toen ze moest zeggen ‘De daad bij het woord voegen’ klonk de tekst ‘De dood bij het woord voegen’.

De teksten van Vonne van der Meer maakten duidelijk hoe een roman die speelt in 2024 op een eigen wijze consequenties van leven en dood kan doordenken. 

Tijdens de bijeenkomst in Amersfoort maakte ook de celliste Susanne Rosmolen dat duidelijk met een andere muze, die van de muziek, in dit geval muziek van Glass. Telkens als er een bijdrage van een woordkunstenaar was geweest bracht zij delen van de moderne 'Songs and Poems' om de gedachten even te laten bezinken. 


Theoloog


Erik Borgman sloot de rij van sprekers. De theoloog van de Universiteit in Tilburg noemde het belangrijk niet in een discussie te blijven hangen van ‘wat mag wel en wat mag niet en wie maakt dat uit’. Dat suggereert een planmatigheid die oneigenlijk is voor het thema. ‘Alsof we voor de dood kunnen kiezen en er ook niet voor zouden kunnen kiezen’. De essentie van de dood is nu juist dat we zelf niet meer de baas zijn.


Met een verwijzing naar zijn eigen leven, waarin hij enkele maanden afhankelijk was van thuiszorg, vertelde hij hoe moeilijk het is als je afhankelijk bent van andere mensen. ‘En die afhankelijkheid hoort nu juist bij het leven’. Mensen zijn zo gewend dat ze altijd zelf kiezen en het initiatief nemen, dat het voor hen wennen is als de rollen anders worden verdeeld. ‘En toch is dat hetgeen Jezus zegt: 'Niet jullie hebben Mij gekozen, maar Ik heb jullie uitgekozen’', citeerde Borgman het evangelie. Afhankelijkheid hoort bij het leven.


Borgman hekelde een bepaald type vooruitgangsdenken. Dat ziet gezondheid niet als ‘vrij van kwaad’, maar als: ‘het vermogen zich aan te passen en eigen regie te voeren in het licht van de fysieke, emotionele uitdagingen van het leven’. Hij concludeerde dat je dus onder alle omstandigheden van het leven gezond kunt zijn; je kunt zelfs gezond zijn op het moment dat je doodgaat. Dat idee van eigen verantwoordelijkheid is maar tot op zekere hoogte hanteerbaar.


Borgman pleitte voor eerlijkheid. ‘Ik ben bang de controle te verliezen’, zei hij. ‘Als mijn geest in mist verdwijnt, of als ik mijn sluitspier niet meer kan beheersen’. Als mensen zeggen ‘Ik wil er zelf een einde aan maken’ kan je in veel gevallen reageren met: ‘Je bent mogelijk bang de controle te verliezen; en zou het niet wijs zijn je daarin te oefenen?’ In zijn boek ‘Leven van wat komt’ benadrukt Borgman ook dat de waarden in het leven en dat wat het verschil maakt, je als geschenk wordt aangereikt. ‘Alles is ons toegevallen’.


‘Wat zou het heilzaam zijn als we zouden leven zonder die illusie van de controle’. We zouden weer kunnen samenleven, zo zei Borgman. ‘Wat ik niet kan, beheers jij. We zouden het leven weer als geschenk ontvangen’.


Met zo’n levensvisie voorkom je situaties dat mensen zich klemgezet voelen. ‘U hoeft niet de vraag te stellen of u er zou mogen zijn. Het leven is geen contract. Ik vind alleen dat idee al buitengewoon verontrustend. Het leven is een geschenk’. ‘Niemand mag zichzelf de vraag stellen: 'Zou het niet beter zijn als ik er niet was’ en dat de ander dan zegt: ‘Inderdaad’’. Borgman pleitte er voor meer te investeren in het leven met kanker en op te houden met roepen: 'We zijn niet bang'. Dat zijn we wel. We kunnen met die angst leren leven.







Foto's:
1. Marinus van den Berg (links) en Els van Wijngaarden (rechts)
2. Els van Wijngaarden
3. Alex van den Male (links) en René Rosmolen (rechts)
4. Een goed gevulde Bergkerk
5. Vonne van der Meer op de voorgrond
6. Els van Wijngaarden (links) en Erik Borgman (rechts)
7. René Rosmolen (links) en Jan van Baardwijk (rechts)

Raad van Kerken in Nederland | Koningin Wilhelminalaan 5 | 3818 HN AMERSFOORT | 033-4633844 | rvk@raadvankerken.nl

Site design: SyncCP; techniek: SiteCan